Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023: Rarità senza confini

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra ogni anno il 28 febbraio, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su queste patologie. Il tema scelto per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 è “Rarità senza confini: un mondo senza barriere per le malattie rare”.

Le malattie rare sono patologie che colpiscono una piccola percentuale della popolazione, spesso meno di 1 su 2.000 persone. Esistono oltre 7.000 malattie rare identificate, e la maggior parte di queste sono di origine genetica. Le malattie rare spesso presentano sfide uniche per le persone che ne sono affette, compresi difficoltà diagnostica, accesso limitato alle cure e la mancanza di conoscenze e risorse specifiche.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un’occasione per promuovere la consapevolezza delle malattie rare e per sostenere le persone e le famiglie che ne sono affette.

Gli obiettivi della giornata sono molteplici, tra cui:

• sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sulle sfide che queste patologie presentano;
• promuovere la ricerca sulle malattie rare;
• migliorare l’accesso alle cure e ai servizi di supporto per le persone con malattie rare;
• favorire la cooperazione tra i ricercatori, i clinici, i pazienti e le loro famiglie.

Il tema di quest’anno, “Rarità senza confini: un mondo senza barriere per le malattie rare”, sottolinea l’importanza di superare le barriere che impediscono alle persone con malattie rare di accedere alle cure e ai servizi di supporto di cui hanno bisogno. Ciò include la rimozione delle barriere geografiche, economiche, sociali e culturali che impediscono l’accesso alle cure e ai servizi di supporto, nonché la promozione della cooperazione tra i paesi e tra i diversi settori interessati.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 è un’occasione per rinnovare l’impegno nei confronti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Tutti noi possiamo fare la differenza, sia attraverso il sostegno finanziario alla ricerca e alle organizzazioni che sostengono le persone con malattie rare, sia attraverso la promozione della consapevolezza e della comprensione delle malattie rare nella nostra comunità. Insieme possiamo creare un mondo senza barriere per le persone con malattie rare.

Tra i primari obiettivi dell’ANCoS, l’Associazione nazionale delle comunità sociali e sportive, quello di essere vicino alla comunità, promuovendo la prevenzione e la sensibilizzazione a vantaggio delle persone che vivono particolari situazioni di disagio come anziani e disabili.

Attraverso il prezioso sostegno e alla grande generosità dei suoi soci sostenitori, con i fondi ottenuti dalla raccolta 5×1000, l’ANCoS ha potuto realizzare numerosi progetti di carattere sociale e progetti di carattere socio sanitario, allo scopo di migliorare la qualità di vita, anche attraverso eventi culturali, raccolte fondi e il prezioso lavoro dei volontari del servizio civile.

La nostra Associazione si unisce quindi all’impegno che questa giornata comporta e quindi anche alla promozione per una migliore consapevolezza delle malattie rare, per un mondo senza barriere architettoniche e culturali, sostenendo sempre il mondo della ricerca scientifica.